Familia y Equipo de Salud: cuando enfrentan situaciones especiales o complejas.

Familia y Equipo de Salud: cuando enfrentan situaciones especiales o complejas.

Cuando hay que trasladar al prematuro a otra institución

Si la madre se encuentra internada sin posibilidad de acompañar a su bebé, antes de realizar la derivación el equipo de traslado puede acercarse con la incubadora por la habitación de la madre para informar personalmente la situación y permitirle el contacto con su hijo.

 

Cuando son necesarios intervenciones o procedimientos invasivos

En primer lugar, es necesario dar a conocer el procedimiento a la familia cada vez que sea necesario, compartir con la familia la preocupación por evitar el dolor en el recién nacido e incluirlos en toda forma de manejo no farmacológico del mismo. Estas acciones suman a la cooperación de equipo y ayudan a disminuir el estrés parental, al tiempo que preparan al grupo familiar para las etapas siguientes.

 

Cuando se produce una situación crítica

Una mala noticia es aquella que altera en forma negativa la perspectiva del paciente en relación al futuro. Suele vincularse a situaciones terminales; sin embargo, también se relaciona con otras en las cuales el pronóstico es reservado.

Por otra parte, vista desde la perspectiva de la familia del recién nacido prematuro, la sola indicación de internación, necesidad de oxígeno o una expectativa de alta frustrada son consideradas “malas noticias”. Se trata de un concepto definido por quien recibe la noticia y no por quien da la información. Al recibir la mala noticia, los padres difícilmente olvidan dónde, cuándo y cómo recibieron esa comunicación.

Existe un protocolo de seis pasos para aplicar en la práctica cotidiana. En los primeros pasos se repiten pautas ya citadas para cualquier entrevista.

 

Paso 1: Prepararse para la comunicación. Elegir el lugar (ambiente adecuado, privado, sin interrupciones). Demuestre su interés y respeto, sea amable.

Paso 2: Descubrir cuánto saben los padres. Es necesario averiguar qué comprensión tiene la familia de la situación médica actual (aceptando la posibilidad de se nieguen a compartirla, aunque hayan recibido información en múltiples oportunidades). También es importante reconocer el medio sociocultural de la familia para adecuar las palabras y las explicaciones de modo tal que sean comprendidas.

Paso 3: Reconocer qué y cuánto desean saber. Si bien hay cosas que los padres deben saber, es bueno reconocer si
es el momento adecuado para brindar esa información. A veces existe una discordancia entre lo que el médico quiere decir y lo que los padres “quieren” o “toleran” saber en ese momento. Es importante saber dosificar la información: ofrecerla en pequeñas porciones para que sea más fácilmente comprendida y aceptada. A veces, si comenzamos con palabras fuertes, los padres “ya no pueden seguir escuchando”…

Paso 4: Compartir la información. Es un paso íntimamente ligado al anterior. Se comunicará sobre la base de lo que la familia desea saber utilizando, de ser necesario, material gráfico, fotos o videos. Permita que lo interrumpan. Recuerde que los padres pueden aceptar o rechazar cualquier propuesta de tratamiento ofrecida y tienen derecho a hacerlo. Así como también expresarse afectivamente a su 
manera (mientras lo hagan con una conducta socialmente aceptada).

Paso 5: Responder a las reacciones de los padres. Acepte 
sus reacciones mientras sean socialmente manejables. Si surge una respuesta inaceptable (por ejemplo, amenazas), mantenga la calma e intente transmitir que ésa es una actitud equivocada. No descarte el potencial pedido de ayuda a colegas o al personal de seguridad. Evalúe si es oportuna otro tipo de intervención que pueda ayudar, o si sólo se trata del momento de adaptación de los padres a la nueva situación planteada.

Paso 6: Planes a futuro. Con frecuencia, se trata de un momento en que los padres pueden sentirse confundidos
o desesperanzados y deben reorganizarse para el futuro. Demuéstreles cercanía con su presencia y ofrezca una mirada positiva. Si el pronóstico es sumamente sombrío, reafirme que el paciente no sufrirá dolor; esto suele ser tranquilizador para los padres. Desarrolle un plan en conjunto con los pasos que se van a seguir. Si fuera posible contar con un plan secundario hágaselo saber. Acepte la opinión de los padres. Finalmente, haga un resumen de lo hablado y propicie la posibilidad de que surjan nuevas preguntas.

 

Ante una situación terminal

Existe la posibilidad de que algunos prematuros no vayan a casa. Por lo tanto es imprescindible que la Neonatología, su casa actual, también tenga lugar para sus padres.

Éstos, en conocimiento de la situación, deciden si van a permanecen con su hijo hasta el último momento. Se puede permitir la visita de la familia de sostén, ofrecer a los padres que lo tengan en brazos a pesar de la gravedad y estimular el contacto.

Se sugiere mirar a los ojos, informar sin mentir, no minimizar la situación, ser cuidadosos en el tono de voz que utilizamos, elegir las palabras con empa- tía, mostrar interés y permitirse a uno mismo expresar las emociones, consi- derando siempre que el rol del profesional en este momento es contener y acompañar a la familia.

La situación es difícil, el equipo debe dar tiempo y un espacio para la des- pedida. Luego, informar cómo proseguir en los trámites administrativos. Esta información tiene que ser especialmente clara y puede darse por escrito o acompañar a la familia durante el proceso.

En el país existe un marco legal de protección y promoción de los dere- chos de los niños muy valioso. Es aconsejable conocer algunas de las leyes que amparan esta protección, y que dan muestra del cambio de paradigma que viene ocurriendo a modo global y del cual la iniciativa Maternidades Se- guras y Centradas en la Familia es un ejemplo claro. Cada vez más es preciso articular intereses y participación entre el sector salud, educación, desarrollo y la ciudadanía/familia, actores sociales que comparten intereses comunes. Mencionamos a modo de ejemplo algunos de los marcos legales vigentes.